Специфический клуб
16 Июн
Вчера были на «выпускном» в клубе, куда целый год ходила Пол — в клубе для людей с СД. Впрочем, там есть и те, у кого какие-то другие проблемы — возможно, для низ просто не нашлось другого места.Клуб создан парой, у которой родился сын с СД — это было много лет назад, мальчик сейчас уже мужчина. Родители превратили воспитание сына в профессию — они создали организацию, которая помогает людям с СД. В принципе, она действует на территории всего Израиля, но по-настоящему работает только в Беэр-Шеве. Конечно же, их младшая дочь — специалист по работе с особыми детьми. И работает в клубе.
Клуб в Беэр-Шеве — небольшая вилла с садом, где собираются люди с Сд разного возраста, а также те, кто с ними работает — волонтеры, студенты, солдаты. Перед всеми ними стоит снять шляпу. Мне кажется, что мне не хватило бы терпения. Им хватает… Конечно, контингент очень специфический — дети выбегают на «сцену», рвутся к микрофону, не всегда ведут себя адекватно. На их фоне Пол — просто чудо разума. Правда, я стараюсь судить беспристрастно. Или просто она привыкла к толпе…
Существует клуб на пожертвования, и немалые. Кто-то дал на создание сада 200 тыс шекелей, кто-то помог с ремонтом. В числе пожертвователей, конечно, и мэрия, и другие официальные структуры. На мероприятиях мэр — частый гость. Впрочем, вчера не был. Мероприятия несколько занудны — больно уж любят гости речи толкать. Не учитывают специфику…
Пол ходила в клуб с удовольствием. Там ее учили готовить (она притащила однажды тарелку шоколадных шаров), лепить, рисовать и еще многому-многому нужному и ненужному. Но самое главное — у нее появилось немало друзей. Как с СД, так и без. «Вожатые» здесь просто чудесные — мальчики и девочки из университета, много с детьми занимались, играли в подвижные игры, учили танцевать и петь.
Еще раз — снимаю шляпу. Это совсем не то же самое, что теоретизировать. И даже не то же самое, что воспитывать одного ребенка…
Теперь ждем летнего лагеря в клубе — в последнюю неделю августа. Какой кайф для родителей:)))
летний лагерь? это как? когда другие люди воспитывают твоего ребенка? это даже лучше, чем в семейке Адамсов — даже платить не придется:)).
здорово, что есть такой клуб! Для удовольствия. Я как-то для себя отметила, что вся работа с особенными детьми направлена на развитие их функциональности, а вот чтоб просто доставить радость ребенку без всякой «задней мысли»:)) — этого мало. Или совсем нет… У нас тут есть тоже какой-то лагерь специальный от благотворителей. Но для Ханы Либы это пока не актуально. Кстати, я полностью согласна, что Пол — чудо разума. Пишет имя в 6 лет, пошла в год с половиной… Это ж неимоверно круто. Таких детей с СД, насколько я понимаю, очень немного, к сожалению(((.
Честно? Я в шоке от других детей с СД. Когда я говорю, что у меня нет терпения, я думаю всегда, что сначала поубивала бы родителей. Скажите, почему странный ребенок обязательно должен выглядеть как убогий: ободранный, грязный, в одежде не по размеру? Почему у него должны быть плохие зубы и сопли до колена? Почему он должен быть противным, капризным, занудным? Все это вполне можно не допустить… но нередко детям не везет не только с диагнозом, но и с родителями.
«сначала поубивала бы родителей»… начать хотелось со слов блин или ептиль. Зубы и сопли — это мелочи, Лариса. Одевать этих детей надо с иголочки, то есть выше среднего. Это правильно! Но вот поведение… и особенно развитие совсем не всегда зависят от вложений родителей. Все на разном уровне здоровья. Даже снижение мышечного тонуса и уровня гибкости суставов у всех разное, а сколько всего есть у человека кроме этого. И любое смещение нормы даже на миллиметр в любой системе дает колоссальный сбой, тормозящий развитие или вообще противоречащий ему(. Но это вы и без меня знаете.
Я вот, кстати, хотела с вами посоветоваться… Только может по телефону… Так много букв писать в лом… Что-то наша Хана-Либа год в садик отъездила, а продвижение стремится к нулю… Вот думаю, забрать ее оттуда что ли? Как это понять? У кого консультироваться?
У моего профессора. Дать телефон? Я и свой могу дать, это не проблема совсем. Чем могу — помогу. Написать?
А вышесказанным (про родителей) я имела в виду что надо понимать, что дети с СД очень большие манипуляторы, и прекрасно на шею садятся. Если им поблажки давать, то они невыносимы. И ответственность родителей этого не допускать. И зубы лечить и сопли. Понятно, что видно, что дети больные. Но усугублять-то зачем???
Как я вижу, к сожалению, не все и не всегда можно вылечить(((. Вон у меня есть знакомый мальчик с СД. У него еще и аутизм или что-то типа этого. Называют беайот тикшорет. То есть ему даже вам в глаза не хочется смотреть. Вот поди-ка воспитай его… Он в спецсадике для аутистов, работают с ним и все такое. А он в 5 лет как полуторагодовалый…
А куда к этому профессору надо ехать? Давайте, п-ста, телефоны. Я в полной растерянности, если не сказать хуже. А вчера еще офтальмолог в Адассе дала Хане Либе направление на MRI — рентген мозга, глазниц и всего на свете прочего, что есть в голове. Подозревает, что есть что-то там, что мешает ей правильно ворочать глазами и портит зрение. Я вот с трудом могу это переварить. Чего там какие-то сопли…
Я написала — жду звонка. И… держись…
Я не получила телефоны(. Вы где написали?
в почту
Пол — чудо! И к толпе не то что привыкла — кажется, она толпу любит! ) Во-первых — любимый ребенок, во-вторых — Лев )
Кроме того, я с детства таскаю ее по всяким мероприятиям: в театры, цирки и тд…
А люди, которые это создали и поддерживают — большие и героические Человеки.